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"Educação do doente crónico" SESIMBRA NOVAMENTE O ano não tem sido particularmente fácil. A reforma da colega muito próxima, a partida rumo a um Hospital Algarvio, da outra recém formada, mas de qualidades quase únicas, inundam-me de trabalho. Vou soçobrando ao peso das catadupas de pedidos de consultas, problemas e casos clínicos complicados. Nos momentos de maior lucidez, socorro-me do aprendido nos seminários passados, em especial questões como o «burnout » e similares, noutros enfureço-me tão simplesmente, com o meu companheiro, para manter ainda o controle, com a desorganização dos serviços e tudo a fugir, inevitavelmente, à nossa vontade. Quando me falaram no novo seminário, confesso, não vi necessidade na participação. Ao longo de vários anos, em paralelo com o apoio à deficiência no Hospital e depois duma extensa formação (como é hábito na medicina) em reabilitação, especialmente a pediátrica, fui aprendendo, com a psiquiatria, a abordagem familiar, Para mim, tornou-se fulcral conhecer o todo familiar, para ajudar a parte: o doente. Participara algumas vezes, no encontro, com temas relacionados com a importância da família, na doença crónica. Repetir o tema, quando não me parecera particularmente capaz de influenciar, mudanças de comportamentos, nos colegas amigos mais próximos, cujas práticas clínicas conhecia de perto, não era particularmente  entusiasmante.
Fui convocada por telefone e incapaz de recusar. Ainda interiorizei desculpas esfarrapadas, a apresentar na reunião em breve. Entrei na sala daquele dia, já alguns meses passados, ainda de preparação do seminário a realizar e cruzei o olhar com o Carlos Gois, então presente. Com as cadeiras em redor e os participantes ainda em silêncio, veio-me, em flash, o ultimo encontro de há um ou dois anos e a sessão «do luto», precisamente orientada pelo psiquiatra, ali presente. Recordei, em segundos, o tema no seu todo e como me ajudara, a atender as frustrações do dia a dia, com os doentes difíceis e os casos sem cura, tão frequentes na minha consulta. Depois foi vindo, por revoadas, um entusiasmo crescendo, devagarinho. O Rui dera-me a ler uns textos de marketing; folheara apressadamente as folhas, perplexa com o assunto: marketing, mas para quê? Não me soube responder com convicção e atrapalhou-se em explicações, envolvendo a Enfª Isabel e a sua ligação à gestão. Já com tantos obstáculos no meu quotidiano, sem espaço para outros envolvimentos paralelos, foi absolutamente por dever, a escuta atenta das questões levantadas, pois pressentia-o verdadeiramente preocupado. Atravessámos a ponte com o dia ainda luminoso. A estrada surgia a direito, sem trânsito em demasia. O dia ameno e a vizinhança dos próximos dias sempre agradáveis, aclaravam a mente. Fui revendo mentalmente o meu tema, encontrei-o seguro bem organizado; com o Francisco e a Sofia, preparara mais um sobre a família. Lentamente relaxei, no banco do automóvel, onde dormitei por momentos. Mais tarde, já no Hotel, esbocei os primeiros sorrisos sinceros, e cumprimentei com interesse verdadeiro, amigos e colegas. O começo, noite dentro, pretende facilitar a comunicação entre todos. Foi, como é hábito, na sala maior de reuniões, depois do jantar. O Boavida adiantou-se ligou o rádio e a música foi pairando. Não era novidade, sessões musicais, como forma de expressão, fiquei atenta ao desenrolar. Quando nos pediram, a escolha dum produto para comprar, senti-me a perder tempo, por hora tão precioso. Esperava uns momentos de magia, arrebatadores, para varrer de vez as tormentas do dia a dia e permitir sintonia emocional com os participantes, sinceramente não a senti. O Raposo fez a apresentação dos objectivos, com clareza total, mas em nada me parecia diferir dos milhares de colóquios e encontros assistidos ao longo destes vinte anos; e, caramba, em Sesimbra a coisa era usualmente mais emocional, pensei para mim própria, com um misto de pena e desilusão interior. Quando um professor de camisa de fora e ar gingão se levantou, pediu um quadro de folhas de papel pardo, agarrou na caneta e desatou a palestrar sobre os pontos principais do marketing, atravessei a sala com o olhar e enfrentei o do Rui: sem palavras partilhámos a preocupação comum: «Mas marketing na doença crónica? Para quê ?»  O tema particular do encontro deste ano, centrava-se nas «Ajudas para a decisão». Ao longo da manhã de sexta, foram decorrendo, no formato próprio do encontro, em Workshops, muito interactivos, as influências várias na decisão do doente, em tratar ou não, a sua doença crónica ; após a introdução do Boavida., bem feita, ao tema , e à sua pertinência no momento actual, (donde retenho invariavelmente os 30% de doentes a não cumprir as medicações e indicações de técnicos de saúde), foram surgindo os vários factores, numa coerência organizativa, a traduzir um fio condutor, nem sempre presente em seminários passados.
Trechos de música clássica, precederam as sessões, acompanhadas do texto explicativo do autor e sua obra; ouvi-os atentamente e com emoção, (a primeira sentida até então) particularmente o escrito por Shostakovich em Leninegrado debaixo de cerco, como explicou sentidamente o Francisco, pouco depois da sua audição. As técnicas do marketing, na venda de produtos, foram entrando lentamente; primeiro retive as mensagens de ganho e perda; vislumbrei os modelos esbeltos de cabelos sedosos nos anúncios em champôs e cremes corporais. Perceber a influencia do tipo de mensagem na tomada das decisões em saúde, foi a missão dos envolvidos. De facto, temas de titulo hermético, como viés de omissão, calculo de probabilidade e outros similares, foram ganhando forma e sentido, com o decorrer dos temas abordados, em exemplos práticos vindos do marketing e aplicados directamente à saúde. O meu processo de mudança começou antes da sessão final, já depois da fantástica cena filmada pela Cristina, Sónia e Rosa, tendo o Enf. Rui como doente, brilhante no papel, em simultâneo de desiludido e surpreso pela sequência de desajustes em série numa consulta, pensava ele, multidisciplinar e articulada. Demorei algum tempo mas surgiu de rompante. A minha Mãe mais a sua artrose da anca e a natação. Não falta inteligência para digerir a informação e esta cumpre os preceitos tidos como correctos, ao ser transmitida. Sem indicação cirúrgica, e ainda com pouca dor, os exercícios em meio aquático pretendem manter a força e mobilidade articular. A lógica é evidente e a minha Mãe cumpridora, em assuntos de saúde, desde sempre. Esperei a prática desportiva a decorrer sem qualquer dificuldade.. Quando a insistência foi progressiva em abandonar a piscina, afiançando repetidamente não ver benefícios, estranhei, verdadeiramente. Repeti, no meu papel de informadora do desenrolar do conhecimento médico : «Não é para melhorar, mas para ter mobilidade e força, se for operada. É natural não tirar a pequena dor já manifesta , ainda só ocasionalmente» E continuei, muito cientificamente :« Não é para ficar melhor, Mãe». Depois de repetir o discurso, a minha Mãe fica calada e a conversa deriva noutros rumos. Recebi a informação, há alguns dias, lacónica: «Deixei de ir à piscina. Estrago o cabelo e não me faz nada» Ali com o azul do mar, e o sol resplandecente lá longe na praia, junto à janela, onde me sentara a ouvir a Matilde e colega, senti o horror da minha informação, repetida ao pormenor à minha Mãe. Anuncio a desgraça sempre e quero cumprimento com rigor do estipulado! Transmito permanentes mensagens de perda e quero adesão a conselhos e indicações terapêuticas!!!! Quando durante uma hora palestrou o professor vindo do marketing, fui revendo a mente dos pais na minha consulta e visionando os meus erros crassos, cometidos ao longo de anos. Os doentes escolhem tratar ou não, a sua doença crónica, com a mesma lógica aplicada à compra dum produto de uso diário, onde somos sujeitos a influências variadas, desde pessoais, à família e do meio. A palestra foi brilhante, fazendo o paralelo com a saúde, sempre. Terminámos com o exemplo prático, depois de discutido em pequenos grupos; o meu orientado, pela Alda e a Arminda, explanou o pretendido de forma clara. Foi pouco depois a minha síntese interior do aprendido: tomamos decisões considerando factores externos e internos e em cada um deles prós e contras, tão simplesmente, quer se trate de comprar um casaco, deixar de fumar, tomar comprimidos ou cumprir dietas!!! Foi precisamente dois meses depois do último dia, em Sesimbra, a noticia devastadora. Não soubera da doença, do internamento, de nada. Conhecia os pais, por ligações profissionais há 20 anos. Fui-me informar do rumor de doença na filha, adolescente. Sem os pais presentes, recebi-a por terceiros, assim, duma vez só. «Sim está doente e internada há três meses e foi amputada, todos os dedos das mãos, e ambas as pernas. Mentalmente está perfeita.» Habituada a notícias trágicas, não esperei a reacção de seguida. Senti as pernas vacilar e sentei-me desavergonhadamente. Reuni forças para inquirir o sucedido. Fui-me preparando para falar aos pais. Quando me cruzei com o pai, dias depois, articulei num sussurro. «Se precisar sabe onde estou» Foi pouco depois o bater suave no gabinete. Disponibilizei-me de seguida. Ouvi o relato do ocorrido e os vãos esforços de salvar os membros. Sesimbra e o marketing vieram de súbito, com aplicabilidade prática. Visualizei os pontos fracos e fortes, internos e externos da jovem, conhecida dias depois. Procurei mensagens de ganho, sempre num discurso optimista, traduzidos em resultados imediatos. E prossegui dias fora, desde então, quando me procuram. Foi numa tarde de calor o encontro com a irmã, minha conhecida em encontros ocasionais. Interroguei-a, delicadamente, pela reacção familiar à gravidade da doença na irmã, com sequelas de dimensão imensa. Foi descrevendo, em pormenor, o apoio de todo o hospital, quando chegou à família, articulou em voz clara :« Estamos aqui para a ajudar. Ela vai ultrapassar e aceitar, como já vi tantas outras pessoas a fazê-lo. E ter-nos-à, a nós, sempre ao lado ». O Rui anunciou recentemente, incluir um inquérito familiar na história clinica habitual e o Boavida pediu ajuda para um jovem, onde pressentia um problema familiar. Obrigada pelo convite Parabéns, sinceros! Carcavelos, 14 Julho 2005 Cristina Duarte Voltar |
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